Comment le lipœdème a changé mes relations
- Silvia Fejesova
- 22 juin
- 4 min de lecture
Comment une maladie chronique peut affecter les amitiés et les relations sociales
Lorsque les gens pensent au lipœdème, ils pensent souvent à la douleur, au gonflement, aux limitations de mobilité, aux vêtements de compression ou à la chirurgie.
Ce dont on parle beaucoup plus rarement, c’est de la façon dont une maladie chronique peut progressivement transformer vos relations.
Pour moi, le lipœdème n’a pas seulement affecté mon corps.
Il a également affecté ma vie sociale, mes amitiés et ma façon d’entrer en relation avec les autres.
Pas du jour au lendemain.
Pas de manière spectaculaire.
Mais petit à petit.
The Energy Nobody Sees
For many years, I didn't understand why I was always so exhausted.
After work, I often had very little energy left. Many evenings, all I wanted was to go home, elevate my legs, and rest.
From the outside, it may have looked like I was becoming less social.
The reality was very different.
I was simply trying to get through the day.
Living with chronic pain, heaviness, inflammation, and fatigue requires energy that most people never see.
Quand on commence à dire non
À mesure que mes symptômes progressaient, j’ai commencé à décliner les invitations de plus en plus souvent.
Non pas parce que cela ne m’intéressait pas.
Non pas parce que je ne voulais pas passer du temps avec les autres.
Mais parce que je n’avais pas toujours l’énergie physique ou émotionnelle nécessaire.
Les longues promenades sont devenues difficiles.
Les sorties shopping sont devenues épuisantes.
Rester debout pendant des heures lors d’événements est devenu douloureux.
Les voyages demandaient de l’organisation, du temps de récupération et, parfois, n’étaient tout simplement pas possibles.
Ce qui pouvait sembler être un manque d’intérêt n’était souvent qu’un manque d’énergie.
La réalité financière d’une maladie chronique
L’un des aspects du lipœdème dont on parle rarement est son impact financier.
Au fil des années, une part importante de mon budget a été consacrée à la gestion de ma santé.
Vêtements de compression.
Physiothérapie.
Drainage lymphatique.
Rendez-vous médicaux.
Consultations spécialisées.
Préparation et récupération chirurgicales.
Vivre avec une maladie chronique signifie souvent devoir faire des choix difficiles.
Parfois, il devient plus difficile de justifier certaines activités sociales lorsque tant de ressources sont déjà consacrées à sa santé.
Le lent processus de l’isolement
L’isolement n’arrive généralement pas d’un seul coup.
Il s’installe progressivement.
Vous refusez quelques invitations.
Vous manquez quelques rencontres.
Vous cessez de participer à certaines activités.
Puis, avec le temps, certaines personnes arrêtent d’appeler.
Certaines amitiés deviennent moins fréquentes.
D’autres disparaissent complètement.
Au début, cela peut être profondément douloureux.
On se demande si les autres comprennent ce que l’on traverse.
On se demande s’ils pensent que l’on a changé.
Et d’une certaine manière, c’est vrai.
Vivre avec une maladie chronique change une personne.
Cela change les priorités.
Cela change le niveau d’énergie.
Cela change ce que le corps est capable de faire.
Vivre dans un corps différent
L’un des aspects les plus difficiles du lipœdème est parfois le sentiment d’être différente des personnes qui vous entourent.
Alors que vos amis semblent avancer dans la vie avec facilité, vous gérez peut-être la douleur, le gonflement, la fatigue, les rendez-vous médicaux, les vêtements de compression ou la récupération post-opératoire.
Vous pouvez vous sentir mal à l’aise dans votre corps.
Vous pouvez éviter certaines situations.
Vous pouvez vous comparer aux autres.
Et parfois, cette comparaison peut être incroyablement solitaire.
Ce que le lipœdème m’a appris sur l’amitié
S’il y a une leçon que le lipœdème m’a enseignée, c’est celle-ci :
Les véritables amitiés ne sont pas fondées sur la facilité.
Les personnes qui tiennent réellement à vous restent présentes même lorsque la vie devient compliquée.
Elles comprennent lorsque vous devez annuler.
Elles adaptent les projets lorsque c’est nécessaire.
Elles prennent de vos nouvelles pendant votre convalescence.
Elles vous font sentir vue, entendue et comprise, même lorsque vous traversez une période difficile.
La maladie chronique a cette capacité particulière de révéler quelles relations reposent sur une connexion authentique… et lesquelles n’en reposent pas.
Cette leçon peut être douloureuse.
Mais elle peut aussi être incroyablement précieuse.
Vous n’êtes pas seule
Si le lipœdème a affecté vos amitiés, votre vie sociale ou votre sentiment de connexion avec les autres, sachez que vous n’êtes pas seule.
De nombreuses femmes vivant avec un lipœdème ressentent des sentiments d’isolement, de frustration ou d’incompréhension.
Ces expériences sont rarement abordées ouvertement.
Pourtant, elles sont bien réelles. Et elles méritent d’être reconnues.
Vivre avec le lipœdème ne se résume pas à gérer des symptômes physiques.
C’est aussi apprendre à faire face à l’impact émotionnel et social d’une maladie chronique.
Et cette partie du parcours mérite, elle aussi, toute notre attention.
Restons en contact
L’une des raisons pour lesquelles je continue à partager mon expérience est de rappeler aux autres femmes qu’elles ne sont pas seules.
À travers le Rebel Journal, les ressources éducatives, le mentorat individuel et mon propre parcours, j’espère créer un espace où les femmes vivant avec un lipœdème peuvent se sentir comprises, soutenues et connectées.
Si cet article vous a parlé, je vous invite à vous inscrire à ma newsletter et à me suivre alors que je continue à partager la réalité de la vie avec le lipœdème.
Ensemble, nous pouvons rendre ce parcours un peu moins solitaire.
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